czwartek, 5 lutego 2015

60 O wyzwaniach z wyższej półki


5.02.2015
Drodzy Czytelnicy!
            Kolejny raz postanawiam zmienić na chwilę charakter tego dziennika, choć to, co chcę Wam dziś przekazać, będzie doskonale komponowało się z jego przesłaniem…
            Zamknijcie na chwilę oczy i postawcie się w sytuacji, dla przeciętnego człowieka, dziecka, niegodnej pozazdroszczenia.
Gdy piszę te słowa, przychodzi mi na myśl mały chłopiec, który pozornie nie różni się od większości swoich rówieśników. Patrząc na niego, można by pomyśleć, że jest to zwykły rozkoszny bobas, zwracający na siebie uwagę już samą swoją obecnością. Dopiero, gdy przychodzi noc, okazuje się, że mały Leoś zmaga się z bardzo rzadkim problemem zdrowotnym, z chorobą genetyczną zwaną klątwą Hissa. Aby zobrazować Wam, czym się charakteryzuje ta choroba, dobrze by było, abyście znów zamknęli oczy i wyobrazili sobie sytuację, w której, gdy tylko zasypiacie albo
zanadto oddajecie się jakiejś czynności, przestajecie oddychać. Na co dzień wydaje się Wam to proces automatyczny, czynność niewymagająca od Was jakiegokolwiek wysiłku. Teraz jednak jedynym sposobem na przywrócenie Was do życia, jest podłączenie do respiratora. Sama nazwa tego urządzenia budzi strach, ponieważ zwykłemu człowiekowi, niemającemu zbyt wiele styczności ze wszelkiego rodzaju chorobami, kojarzy się on z oddziałami intensywnej terapii. Są to miejsca niejakiego oczekiwania na dalszy rozwój wydarzeń.
            Wyobraźcie sobie jednak, iż zupełnie niespodziewanie w rodzinie, domu, pojawia się ktoś wymagający tego rodzaju wsparcia. Wywraca Wasze życie do góry nogami, zmienia je o 360 stopni. Nagle stajecie przed etycznymi problemami związanymi z niepełnosprawnością. Bo co będzie, gdy Wasze dziecko pod wpływem świadomości własnych ograniczeń zechce popełnić samobójstwo? Przed takimi problemami staje każda rodzina wychowująca dziecko z ograniczeniami fizycznymi. Bo przecież one nie muszą wcale oznaczać problemów z interpretacją rzeczywistości.
            W życiu każdego dziecka niepełnosprawnego przychodzi moment, gdy wszelkie ograniczenia zaczynają je po prostu przygniatać. Dlatego wszystkim rodzicom dzieci podobnych do mnie, bądź w jeszcze gorszym stanie, życzę wytrwałości i konsekwencji w dążeniu do zapewnienia godnego bytu swojemu dziecku.

3 komentarze:

  1. Twoje listy pomagają wielu osobom!

    OdpowiedzUsuń
  2. Choroby są straszne a szczególnie te niewyleczalne. Chciałabym takim osobom pomóc, ale lekarzem i cudotwórcą nie jestem, niestety
    http://dziennik-ali.blogspot.com/

    OdpowiedzUsuń
  3. Dzięki za udostępnienie filmu! Wstrząsający!

    OdpowiedzUsuń